私の息子は、最重度の知的障がいと自閉症の障がいをもっています。

（現在「自閉症」は、「自閉スペクトラム症」と言われるようになっていますが、息子の診断名は「自閉症」です。）

7歳ですべての言葉を失い、一言も話すことができません。

現在29歳の息子は、これらの障がいの上に、

クライネ・レビン症候群という睡眠障害を発症しております。

これが悩ましい病なんです。

百万人に一人と言われる奇病で、

治療法は見つかっておらず、

それゆえに難病指定にもなっておりません。

本人はもちろんのこと、家族も巻き込んで、

生活そのものが変わってしまうような病ですのに。

私は、息子がこの病を発症し、同時期に母もパーキンソン病を発症し、

それがきっかけになって、転職・移住・起業、という人生の大転換をいたしました。

クライネ・レビン症候群、これは眠り続ける病なんです。

過眠期に入ると、ただただ、眠り続けます。

断続的に眠る日や、1日に16～18時間連続で眠る日もあります。

息子の場合、過眠期は2週間は続きます。

それが２～３週間おきに巡ってくるのです。

過眠期は、眠るだけでなく、

鬱状態になって、思考力・判断力も落ち、

普通の時にできることもできなくなります。

ただでさえ、もともと知的障がいがあるのに、です。

過眠期でない普通の時期は、

通所施設でも家でも、とても快活で、人懐こく、

身体を動かすことも好き、できる手伝いは身軽に引受け、

パズルやピアノも楽しむことができます。

でも、過眠期になると、すべてできなくなります。

わずかに目覚めている時も、横になって、

オルゴールを聴いたり、水時計をひたすら眺めたりしているのみになります。

話しかけても、ほぼ反応がなくなります。

まるで別人のようになってしまうのです。

これはクライネ・レビン症候群の特徴でもあるそうです。

重い障がいをもつ息子ですが、

それでも彼が、できる限り生き生きと彼の人生を過ごしていけるように

できることはなんでもしてやりたいと思っています。

しかし、息子の人生の多くの時間を奪ってしまうこの病に、

本当に悩んでいます。

時間こそ、誰にとっても最大の財産だと私は思うのです。

それを奪うこの病は、

障がいがあるということ以上に、

息子の人生にも、家族の人生にも重い影響を与えています。

でも、この子を支えながら、

この子の人生も、

私自身の人生も、そして母の人生も、あきらめたくない。

悩みながら、もがきながら、

今日も、限りあるこの命を大切に、できるだけ笑顔で過ごしていこうと思います。

障がいや病で同じように悩んでいる方、御家族の方、

共に頑張っていきましょう！