現在30歳の息子は、

自閉症と最重度の知的障がいの上に、

クライネ・レビン症候群という、治療法が見つかっていない病気を抱えています。

幼少期に激烈な発達退行が起こり、

言葉も7歳の時に失いました。

今は「あ」という発声しかできません。

自閉症と最重度の知的障がいだけでも大きなハンディですが、

クライネ・レビン症候群という病のために、

現在は、月に10日間くらいしか、

息子本来の活発さや朗らかさが発揮できる日がなく、

若くて一番気力も体力もあるこの時期に、

ほんのわずかしか楽しく過ごせる時間がありません。

眠り続ける病。クライネ・レビン。

過眠期の間は、本来好きなことにも取り組むことができません。

過眠期が終わり、笑顔が戻り、

通常モードに切り替わるまで。

今現在、どっぷりと過眠期真っ只中。

でも昨夜、ピアノを弾こうと音楽室にやってきました。

まだ眠くて、いつものように指が動きませんでしたが、

ゆっくり「メリーさんの羊」を一緒に弾き、

少しピアノに触れて、満足したように蓋を閉じました。

ひたすら眠りながら、

息子も病と戦っているのだとわかりました。

静かな眠りの海に漂いながら、

必死で岸へ辿り着こうともがいているのでしょうか。

何もしてやれませんが、

せめてできるだけそばにいてやりたいと思います。

1日も早く、笑顔いっぱいに過ごせる朝がやって来るように

祈りながら。